Interes za praćenje i mjerenje mišljenja pacijenata o zdravstvenoj skrbi javio se tijekom sedamdesetih godina prošloga stoljeća u Švedskoj, Engleskoj i dijelovima Sjedinjenih Američkih Država, prvenstveno kao mjere ishoda koje prijavljuju pacijenti, odnosno PROM. Praćenje PREM-a počelo je kasnije, a svjetski predvodnici su Velika Britanija, odnosno NHS (engl. National Health Service), SAD, Australija, Japan i druge zemlje OECD-a (engl. Organisation for Economic Co-operation and Development). U svijetu se PREM na nacionalnom nivou prate u različitim intervalima. Primjerice, u Austriji se provode sporadično, u Japanu svake tri godine, u Belgiji svakih četiri do pet godina, dok se u zemljama poput Velike Britanije, Švicarske, Estonije i drugima provode godišnje. Prva sustavna anketa u NHS-u kontinuirano se provodi među hospitaliziranim pacijentima od 2002. godine, iduće godine je uvedena anketa za pacijente u hitnoj službi i za one koji ambulantno posjećuju zdravstvene djelatnike u službi psihijatrije, od 2007. anketirane su rodilje, a od 2014. godine anketirana su sva djeca i mladež koja su bila hospitalizirana ili liječena dulje od jednoga dana. U obiteljskoj medicini od 2007. godine se provodi anketa GP Patient Survey u kojoj se procjenjuje iskustvo pacijenta doživljeno u ordinaciji obiteljske medicine, uključujući iskustvo pristupa skrbi, zakazivanje termina, kvalitetu primljene skrbi, zdravlje pacijenta i iskustvo sa zdravstvenim sustavom u situacijama kada ordinacija opće/obiteljske medicine nije radila. Tijekom godina mijenjao se sadržaj upitnika, a sve verzije i rezultati od 2007. godine do danas javno su dostupni. U Velikoj Britaniji rezultati istraživanja zadovoljstva pacijenta utječu i na prihode pojedinačnih ordinacija koje financira NHS. Nekoliko zemalja osnovalo je organizacije zadužene za praćenje i izvještavanje o PREM-u na nacionalnoj razini (Engleska, Danska, Nizozemska, Norveška i druge). (6) U tim zemljama godine rada i iskustva dovele su do njihova statusa predvodnika u razvoju i istraživanju PREM-a.

Prema izvještaju OECD-a, skoro sve zemlje članice prate PREM na nacionalnoj razini, većina njih u skladu s kriterijima OECD-a. (6) U državama u kojima se PREM sustavno prati dobiveni podatci koriste se u nadzoru pružene skrbi na sustavnoj razini, za usporedbu iskustava među različitim pružateljima skrbi u svrhu promicanja podizanja kvalitete skrbi te u olakšavanju i promicanju donošenja odluka o vlastitoj skrbi među samim pacijentima. Dodatno, u nekoliko zemalja, poput Australije, Francuske i Danske, praćenje PREM-a dio je procesa akreditacije ustanova, dok se u Velikoj Britaniji PREM koriste u nadzoru ustanova i procjeni sukladnosti ustanova prema standardima kvalitete skrbi. Mogućnosti uporabe rezultata praćenja PREM-a prikazani su u Table 1. U Južnoj Koreji rezultati PREM-a dio su sveobuhvatne procjene o dodjeli sredstava, a u Švedskoj se dionici PZZ-a nagrađuju prema dobrim rezultatima PREM-a i nekoliko drugih parametara kvalitete skrbi. Pod vodstvom OECD-a razvijena je i međunarodna inicijativa PaRIS (engl. Patient-Reported Indicators Survey) sa svrhom razvijanja međunarodno usporedivih pokazatelja te mjerenja i praćenja tih pokazatelja širom zemalja članica OECD-a. Visoka i rastuća izdvajanja država za zdravstvo, u prosjeku zemalja OECD-a skoro 10% bruto domaćega proizvoda, uz značajan porast broja medicinskih zahvata postavljaju pitanje opravdanosti tolikih izdvajanja za zdravstvo. Primjera radi, u zemljama OECD-a bilježi se udvostručenje godišnjega broja aloartroplastika koljena od 2000. godine, sa skoro četverostrukim razlikama broja zahvata među pojedinim zemljama. (7, 8) Međutim, usporedba utjecaja na zdravstvene ishode i zadovoljstvo pacijenata u tim zemljama nije moguća jer je u njima u upotrebi nekoliko različitih upitnika PROM ili PREM. Zemlje OECD-a u različitim su stadijima uvođenja i sustavnoga praćenja PREM-a i PROM-a pa je tako u nekim od zemalja praćenje specifičnih i općih PREM ili PROM ustaljena praksa, a u nekima je tek na početku. Tako je 2017. godine na sastanku ministara zdravstva zemalja OECD-a prilikom raspravljanja o idućoj generaciji reformi uočena tendencija usmjerenosti na pacijenta, odnosno pridavanje pažnje onome što je bitno pacijentima, tj. orijentiranje sustava prema pacijentima. Jedan je od glavnih ciljeva OECD-a pružiti podršku zemljama u kojima već postoji praćenje ishoda ili iskustava koja prijavljuju pacijenti, a u zemljama u kojima je ta praksa još u razvoju ubrzati i ohrabriti prisvajanje i rutinsku upotrebu standardiziranih, validiranih i usporedivih mjera koje prijavljuju pacijenti. (8) Jedan od glavnih projekata inicijative PaRIS jest razvoj međunarodnog upitnika s ishodima i iskustvima pacijenta s jednom ili više kroničnih bolesti. Ova je skupina često zapostavljena s obzirom na to da se ne uklapaju savršeno u okvir upitnika PROM ili PREM koji se tiču jedne bolesti ili za svoje zdravstvene probleme posjećuju više različitih ustanova, a njihova skrb je rascjepkana i nekoordinirana, zbog čega je postojanje sistematiziranih podataka o ovoj velikoj skupini pacijenata vrlo ograničeno. Inicijativa PaRIS planira 2023. godine mjeriti PREM i PROM kojima će dobiti podatke koji će ukazati na prednosti i nedostatke liječenja ove bitne skupine pacijenata u različitim zdravstvenim sustavima. (9)

Pozitivna iskustva pacijenata u nekoliko studija pozitivno su korelirana s boljim ishodima u liječenju akutnog infarkta miokarda, čak i nakon statističke kontrole za tehničku kvalitetu pojedinačne ustanove, komorbiditeta i drugih socioekonomskih čimbenika. (10, 11) U ustanovama u kojima su pacijenti imali pozitivna iskustva zabilježena je povećana učinkovitost pa su tako više ukupne ocjene ustanove povezane s manjim brojem ponovnih prijmova unutar 30 dana za upalu pluća, zatajenje srca i akutni infarkt miokarda. (11, 12) Iz primjera u primarnoj zdravstvenoj zaštiti (PZZ), djeca roditelja koji su ocijenili dulje vrijeme čekanja na liječnički pregled PZZ-a češće su posjećivala hitnu službu za stanja koja ne zahtijevaju obradu putem hitne službe. (13) Međutim, u nekoliko studija nije bilo korelacije pozitivnih iskustava pacijenata i kliničkih ishoda ili procesa, što je posljedica kompleksnosti skrbi i činjenice da izvrsnost u jednom aspektu skrbi ne znači visoku kvalitetu u drugima, što u konačnici utječe na završni ishod.

Pozitivna iskustva pacijenata u velikom su broju studija povezana s povećanom sigurnosti pacijenata. U studiji Isaaca i suradnika pronađena je pozitivna korelacija između ocjena iskustva pacijenata i šest odabranih pokazatelja sigurnosti pacijenta (dekubitus, nozokomijalne infekcije, postoperativno krvarenje, plućna embolija, sepsa i smrt zbog stanja nastalih kao posljedica liječenja). (14) Sustavni pregled povezanosti kliničke učinkovitosti i sigurnosti pacijenta s iskustvima u skrbi pokazao je uglavnom konzistentne asocijacije u nekoliko domena skrbi, bolesti i kvalitete. Bolji ishodi bili su povezani s pozitivnim iskustvima za liječenje čireva, hipertenziju i karcinom dojke, a za infarkt miokarda bolji su bili preživljenje nakon godinu dana i bolnički mortalitet. Pored toga, bolja je bila adherencija na predloženo liječenje i terapiju u slučajevima bolje komunikacije s liječnikom. (15)

Stalnom reevaulacijom, promjenama i usavršavanjem upitnika PREM se mora razvijati u smjeru pouzdanijega i sveobuhvatnijega alata. Sustavni pregledi postojećih upitnika PREM pokazuju da upitnici često nisu provedeni kroz sve razvojne faze, odnosno kod svih upitnika nije obavljena provjera izvedbe instrumenta, validnost i pouzdanost često su obavljene nepotpuno ili loše, a ne mjeri se ni stopa odgovora na upitnik. (3, 16)

Nadalje, specifični PREM često nedovoljno obuhvaćaju određene socijalne aspekte (npr. kulturološka i vjerska uvjerenja) koji mogu biti važni u interpretaciji rezultata. (17) Usvajanjem standardizirane procedure razvoja upitnika PREM, koja već postoji u nekoliko zemalja, može se podići pouzdanost i vrijednost rezultata PREM-a. Daljnjim razvojem potrebno je omogućiti veći utjecaj i primjenjivost rezultata PREM-a na lokalnoj razini.

Glavni smjer razvoja PREM-a jest elektroničko prikupljanje podataka i njihovo povezivanje te integracija s ostalim zdravstvenim podatcima za svakog pacijenta. E-sustavi za PROM pokazali su se učinkovitijim i jednostavnijim za korištenje, pružatelji usluge bili su zadovoljniji te je bilo manje nepotpunih podataka naspram tiskanih PROM-a. (18–20) Trenutačno je u Kanadi u tijeku pokusno istraživanje implementacije ePREM-a u primarnoj zdravstvenoj zaštiti koje ujedno i procjenjuje njihov utjecaj na skrb orijentiranu prema pacijentu. (20) Proces prikupljanja informacija o skrbi od pacijenata postaje sve kompliciraniji i raznovrsniji, upitnike provode organizacije na različitim razinama, prikupljanje se vrši na različite načine i različitim metodama, a svakodnevno se razvijaju novi pristupi prikupljanja povratnih informacija od pacijenata. Unatoč svemu tome, istraživanja pokazuju ograničenja u djelovanju prema rezultatima provedenih istraživanja. (21, 22) Potaknuti tim podatcima, prvenstveno iz Velike Britanije, žarište budućih istraživanja trebaju biti procjena intervencija u onim područjima gdje se pokaže da je određeni aspekt skrbi manjkav, procjena načina prikazivanja podataka zdravstvenim djelatnicima na način koji će biti prilagođen pojedinačnim liječnicima i koji će im biti dovoljno uvjerljiv da ih motivira na promjenu. Razvoj upitnika treba ići u smjeru učinkovitije identifikacije područja koja treba promijeniti te upotrebe različitih metoda procjene iskustava. (21)

Kompleksnost istraživanja i dobivenih podataka pokazuje i potrebu za opreznom interpretacijom rezultata. Tako u Velikoj Britaniji pacijenti s azijskim podrijetlom lošije ocjenjuju vrijeme čekanja od bijelaca, iako su objektivna vremena čekanja približno ista, a u Sloveniji imigranti prve generacije bolje ocjenjuju svoje liječnike za istu pruženu skrb naspram domicilnog stanovništva. (23, 24) Negativne ocjene češće daju mladi i pacijenti iz područja lošijega socioekonomskog statusa. (25) Ovi i drugi rezultati pokazuju značajne razlike u očekivanjima pacijenata te potrebu za stratifikacijom i opreznom analizom rezultata kada se vrše direktne usporedbe, osobito na lokalnoj razini. Velik oprez mora biti poduzet kako prilagođavanje podataka tim varijablama ne bi sakrilo lošu skrb o određenim podgrupama pacijenata, odnosno pripisalo je različitim očekivanjima i stavovima te podgrupe. (25–27)

Pored tradicionalnih metoda sastavljanja upitnika, razvijena je i metoda računalno prilagođenoga testiranja (engl. Computer Adaptive Testing, CAT) u kojem se relevantna pitanja algoritmički određuju i automatski biraju na osnovi ranijih odgovora ispitanika. (28) Ove elektroničke banke pitanja pokazale su se jednostavnijima za korištenje, učinkovitijima i često kraćima od tradicionalnih tiskanih upitnika, a razvojem otvorenih platformi CAT se može jednostavno koristiti putem interneta i aplikacija za mobilne uređaje. (29)

Razvoj sve kompleksnijih tehnologija u zdravstvu, povećani troškovi i sveukupni rast potrošnje na zdravstvo rezultirali su kompliciranom procedurom procjene zdravstvenih tehnologija (engl. Health Technology Assessment, HTA). Ovaj multidisciplinaran proces procjenjuje kliničke i zdravstvene koristi od uvođenja novih zdravstvenih tehnologija, a često su u procesu korišteni i iskazi grupa pacijenata ili PROM, međutim, nepoznata je jačina učinka iskustava pacijenata na konačno donošenje odluka o usvajanju novih tehnologija. S rastom kompleksnosti novih tehnologija uz sveukupnu reorijentaciju zdravstvenih sustava s pacijentima u središtu pozornosti, sve su glasnije inicijative za korištenje PROM-a i PREM-a kao integralnoga dijela donošenja odluka u HTA. Na taj će se način proces orijentirati na ono što je pacijentima bitno i postati transparentniji. (30) Trenutačni su izazovi način uključivanja iskustava pacijenata o procesu donošenja odluke i poticanje sustavnoga prikupljanja iskustava pacijenata uz osiguravanje kvalitete potrebne za donošenje odluka u procjeni zdravstvenih tehnologija.

U Republici Hrvatskoj ne postoji obvezno praćenje PREM-a, a pretraživanjem relevantnih citatnih baza ne nalaze se nikakvi rezultati, odnosno ne nalaze se niti individualni rezultati praćenja iskustva pacijenta. Tadašnja Agencija za kvalitetu i akreditaciju u zdravstvu, a sada njezin pravni sljednik – Ministarstvo zdravstva, na svojim mrežnim stranicama ima dostupnu anketu o iskustvu pacijenata u liječničkoj ordinaciji kao i domaći projekt Glas pacijenta. Međutim, na njihovim mrežnim stranicama nisu dostupni rezultati te ankete kao ni bilo kakve informacije o projektu. Dodatno, od većih zdravstvenih ustanova na mrežnoj stranici ustanove dostupna je anketa o iskustvu bolesnika liječenih u Kliničkoj bolnici Dubrava, međutim, do sada nema dostupnih rezultata istraživanja. Samim time, može se indirektno zaključiti da se u hrvatskom zdravstvenom sustavu iskustvo pacijenta do sada nije mjerilo.

U skladu s osnovnim dimenzijama kvalitete zdravstvene zaštite koje uključuju sigurnost, učinkovitost, djelotvornost, pravovremenost, jednakost i skrb orijentiranu na pacijenta, mjerenje iskustva pacijenta predstavlja integralni segment svakoga zdravstvenog sustava orijentiranoga na pacijenta.

Međunarodna organizacija (OECD) i vodeća institucija (IOM) u području kvalitete zdravstvene zaštite naglašavaju važnost mišljenja i iskustva pacijenta u svojim objavama, zaključcima, ali i projektima koje provode. Važnost iskustva pacijenta prepoznata je i u nacionalnim institucijama mnogih zemalja te praćenje iskustva pacijenta danas predstavlja standardnu praksu sustava kvalitete zdravstvene zaštite.

Dugogodišnji razvoj različitih alata za mjerenje iskustva rezultirao je i standardizacijom procesa razvoja specifičnih upitnika, prijevoda postojećih te procesa uvođenja i implementacije sustava mjerenja iskustva pacijenta.

Uporaba službenih rezultata istraživanja o iskustvu pacijenta varira od države do države pa se tako rezultati istraživanja koriste za informiranje javnosti i dio su njihove odluke o izboru liječnika i zdravstvenih ustanova, a u nekim zemljama koriste se za izravnu usporedbu različitih ustanova, regija ili za procjenu ishoda određenih intervencija u zdravstvu, zatim i kao komponenta akreditacije ustanova ili dio izračuna za financiranje ili nagradu određenih ustanova. Iskustvo članica OECD-a u praćenju PREM-a može služiti kao osnova, ali i kao prečac drugim zemljama u kojima je mjerenje iskustva pacijenta tek u začetcima, kao u Hrvatskoj. OECD u svojim preporukama ističe važnost međunarodne suradnje i korištenje iskustva naprednijih zemalja radi brže uspostave kvalitetnoga praćenja iskustva pacijenta, a i svojim projektima, poput inicijative PaRIS, doprinosi sveukupnom razvoju područja.

Zaključno, praćenje glasa pacijenta pruža uvid i u aspekte zdravstva teško dostupne drugim načinima mjerenja i istraživanja te na taj način upotpunjava ukupnu sliku zdravstvenoga sustava. Time doprinosi dionicima na svim razinama zdravstvenoga sustava i čini podlogu za poboljšanja područja na koja su ukazali pacijenti. S druge strane, pacijentima se omogućava dodatan način za iskazivanje njihova mišljenja i na taj način povećava njihovo povjerenje u zdravstvo, aktivno ih se uključuje u liječenje i poboljšava se komunikacija sa zdravstvenim osobljem.

Praćenje iskustava pacijenata moglo bi donijeti korist i u samim ishodima različitih zdravstvenih stanja. Uspostavom standardiziranih metoda razvoja upitnika te postojanjem velikoga broja već razvijenih alata za mjerenje iskustva pacijenata, PREM postaje validan i isproban instrument u poboljšanju kvalitete u zdravstvu. Sve navedene prednosti praćenja PREM-a dodatno naglašavaju potrebu za uspostavljanjem sustavnoga praćenja mjera iskustva pacijenta u Hrvatskoj.

U budućnosti, uporabom digitalnih tehnologija praćenje iskustva pacijenta postat će jednostavnije, kvalitetnije i mjerodavnije, dok će polja njegove uporabe biti šira, čime će PREM postati dijelom ustaljene prakse u cjelokupnoj zdravstvenoj skrbi orijentiranoj prema pacijentu.